Elisabet Pedrosa
Hi ha nenes com la Gina i no és la fi del món
05/05/2008
Elisabet Pedrosa és periodista i mare d‘una nena amb pluridiscapacitat, la Gina. Ha escrit un llibre preciós... “Criatures d‘un altre planeta”.
- A què es dedica professionalment com a periodista?
Sóc guionista del programa “L‘ofici de viure” de Catalunya Ràdio.
- Com compagina la seva professió amb el fet de ser mare?
Estimo molt les dues facetes: ser mare i tenir una professió. Dedicar temps de qualitat als meus fills és molt important, però també sentir-me satisfeta i útil amb allò que faig. La franja del matí la dedico a la feina, i a la de la tarda, als fills.
- I amb el fet de ser mare d‘una nena amb pluridiscapacitat?
La Gina necessita una gran dedicació, les 24 hores del dia, i les hores que no passo amb ella el meu cap també hi és una mica. He après però a buscar temps per recarregar piles i gràcies a una cangur de l‘escola de la Gina he començat a fer ioga dos cops per setmana, per enfortir-me física i mentalment.
- Què li passa a la seva petita?
Pateix una malaltia neurològica molt invalidant: no camina, no parla, no pot fer servir les mans, té crisis, té escoliosis... i t‘adones que quan ho treus tot queda el més important: la persona.
- Com ho va descobrir?
Una educadora d‘una llar d‘infants ens va dir que la Gina no evolucionava amb normalitat, que no es fixava amb els objectes i que feia moviments autistes. A partir d‘aquell moment va començar una llarga recerca fins a aconseguir el diagnòstic de la síndrome de rett.
- A quins tipus de centres ha estat o hi és atesa la seva filla?
La Gina va a Nexe Fundació, l‘única llar d‘infants a tota Catalunya per nens amb discapacitat, però aquest any se li acaba i l‘any vinent començarem a l‘escola Guimbarda, que té una línea terapèutica similar a Nexe. El que és una vergonya és que aquesta escola encara no ha aconseguit una infermera com Nexe per tots els dies, tenint en compte que tots els nens que hi van tenen necessitats mèdiques molt especials. Fa un mes, per exemple, la Gina va fer una crisi a Nexe i la van salvar gràcies a la infermera i el fisio, i després es va passar un mes a l‘hospital.
- És tot això el que explica a “Criatures d‘un altre planeta”?
Això darrer no ho he explicat perquè ha passat fa poc, de fet el llibre continua amb la vida mateixa, amb les dificultats i què fas per superar-les.
- Per què ha decidit publicar la història?
Perquè se sàpiga que hi ha nenes com la Gina i que no és la fi del món, per donar a entendre que tenir una filla així et pot ajudar a canviar moltes coses que potser mai no hauries fet i que et poden ajudar a ser una persona més lliure, coherent i amorosa.
- Quin suport pensa que pot representar el llibre per a uns altres pares?
Els pot ajudar a veure que no estan sols, que tots fem un camí més o menys similar, i que tots plegats ens assemblem més del que ens podríem imaginar.
- I per a la societat en general?
Que les persones “discapacitades” estan pluricapacitades per altres coses, com per exemple per sentir i estimar; i que la nostra societat els ha de dedicar una especial atenció i tractar-los com a ciutadans de primera.
- On comprem el llibre?
A la Casa del llibre, a la Fnac, a l‘Abacus, al Corte Inglés i a qualsevol altre lloc, si no hi és el podeu demanar. Anem per la tercera edició i l‘editorial ja ha anunciat que es farà la versió castellana; però necessitem vendre molts llibres perquè la investigació s‘engegui. Si ho aconseguim, serà gràcies a tots!
- Inicieu sessió o registreu-vos per enviar comentaris
- 113 lectures