DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA 2009

Tramès per Montse Pous a 25 Abril, 2009 - 19:54.

(22 de abril de 2009 – Cuarto miércoles de abril)

En la celebración del Día Nacional de 2009, la Federación Española de Fibrosis

Quística y la Sociedad Española de FQ reivindican la implantación del diagnóstico

neonatal en todo el territorio nacional así como la creación de un registro nacional

de pacientes y la mejora en el tratamiento de la enfermedad de acuerdo con las

Normas Asistenciales para el tratamiento de los pacientes, coordinado en

Unidades específicas de Referencia. Estas normas han sido aprobadas por la

European Cystic Fibrosis Society y suscritas por la Sociedad Española de

Fibrosis Quística.

Se calcula que en España hay aproximadamente 2.300 personas con Fibrosis

Quística. Es la enfermedad genética con potencialidad letal más frecuente. Se estima

una incidencia en las distintas Comunidades Autónomas entre 1/3000 y 1/5000

nacimientos, siendo portadores sanos de la enfermedad una de cada 25 personas.

Un diagnóstico precoz puede prolongar la esperanza de vida de las personas con

FQ y mejorar la calidad de la misma. Actualmente en España, son sólo siete

Comunidades Autónomas las que realizan el diagnóstico neonatal en Fibrosis

Quística.

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a

diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas. Para mantener

controlada la enfermedad, las personas con FQ necesitan un cuidado permanente

con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con

controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los pacientes

y de su familia.

La Federación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Española de Fibrosis

Quística reivindican en este día a las autoridades sanitarias del Estado y de las

Comunidades Autónomas, que se establezca una mayor atención a todo lo relacionado

con las mejoras de los tratamientos de esta enfermedad siguiendo las Normas

Asistenciales mencionadas anteriormente. Así como la creación de un registronacional de pacientes,

para tener constancia de cuántas familias existen con esta

problemática y poder tener una visión real de sus necesidades y de esa forma poder

atenderlas.

Tomás Castillo, presidente de la Federación, nos dice “hoy en día contamos con

medios para diagnosticar, con un alto grado de acierto, la enfermedad desde el

mismo momento del nacimiento, tan solo con analizar una gota de sangre”. “Hasta

ahora muchas familias han sufrido la inquietud que supone ver padecer en su hijo

catarros continuos, crisis respiratorias, trastornos digestivos, malnutrición, etc. sin

saber por qué. El diagnóstico neonatal puede evitar muchos sufrimientos. Es un

derecho que asiste a las familias el conocer desde el mismo momento del

nacimiento qué enfermedad tiene su hijo y cómo afrontarla para controlar en lo

posible sus consecuencias.

Federación Española

de Fibrosis Quística

El cribado neonatal en FQ resulta rentable

Según un estudio publicado en 2007 por la revista científica “The Lancet”, el

diagnóstico neonatal de la Fibrosis Quística, además de mejorar el pronóstico de los

pacientes, resulta rentable. Un grupo de investigadores británicos ha analizado los

costes de la implantación de estas pruebas a nivel nacional y los resultados son

contundentes, el ahorro que supone el diagnóstico temprano de la Fibrosis Quística

compensa los gastos por encima del 70%, lo que para los autores indica que debe

ser adoptado en todo el mundo.

“La inmensa mayoría de los especialistas apoyan esta práctica que mejorará la

calidad de vida de los niños. El coste de la prueba es muy pequeño, minúsculo,

comparativamente al ahorro sanitario que puede producir. Por ello las familias

queremos que se entienda que existe un derecho exigible para conocer la existencia

de la enfermedad de forma precoz, cuando contamos con medios para detectarla”,

comenta Tomás Castillo.

Tanto la Federación Española de Fibrosis Quística, como las asociaciones que la

forman y la Sociedad Española de Fibrosis Quística, continúan luchando para que seaumente la investigación básica y clínica en este campo y poder descubrir en un

futuro una cura para esta enfermedad genética, a la vez que se mejora la asistencia

que reciben las personas con Fibrosis Quística.

Para más información pueden contactar con:

Federación Española de Fibrosis Quística

Aisha Ramos (Directora-Gerente)

Telf.: 96 3318200. Fax: 96 3318208

E-Mail: fqfederacion@fibrosis.org

Web: www.fibrosisquistica.org

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